Ir pulksten 6:00, un jūsu modinātājs nedarbojas. Jūs nospiedat atlikšanas pogu, cerot uz vēl pāris minūtēm miega, pirms velkat sevi no gultas. Šī ir rīta rutīna, kuru vairums cilvēku pārzina. Bet darbiniekiem ar hroniskām slimībām tas var izskatīties ļoti atšķirīgi.
Pirms pieciem gadiem es strādāju par dizaina asistentu pētniecības asistentā. Es cīnījos arī ar vairākām nediagnozētām slimībām, tai skaitā narkolepsiju, imūno stāvokli un sāpīgiem saistaudu traucējumiem. Katru vakaru es uzstādīju divpadsmit trauksmes signālus, palielināju skaļumu un ieslēdzu tālruni savas guļamistabas otrā pusē. Un katru rītu es gulēju caur viņiem visiem. Katru dienu es sāku justies tā, it kā es jau skrietu maratonu un, šķērsojot finiša līniju, mani piemeklētu kravas automašīna.
Kāpēc ir tik grūti strādāt ar hroniskām slimībām
Daudzos gadījumos hroniskas slimības ierobežo to, cik daudz jūs varat paveikt dienā. Jūs sākat ar ierobežotu enerģijas līmeni, un, kad jūs pievienojat tādas lietas kā hroniskas sāpes un imūno problēmas, ikdienas uzdevumi var izlādēt akumulatorus, pirms jūs pat nokļūstat darbā. (Nemaz nerunājot par to, ka ārstu tikšanās un nebeidzami tālruņa zvani, pakaļdzīšanās pēc receptēm un nosūtījumiem var aizņemt stundas no jūsu dienas.)
Iedzīvot ar hroniskām slimībām ir ļoti svarīgi iemācīties pārvaldīt savu enerģijas līmeni. Jūs esat pieradis reģistrēties savā ķermenī, novērtēt, cik daudz izmaksas jums izmaksās, un izveidot sava veida enerģijas budžetu, lai izdomātu, ko tieši varat paveikt, nepabīdot ķermeni garām tā sabrukšanas vietai. Bet kas notiek, ja vienkārši nav iespējas līdzsvarot budžetu?
Tas ir milzīgs izaicinājums darba vietas kultūrā, kas pieliek nemainīgu produktivitāti. Hroniski slimi darbinieki bieži nonāk enerģijas parādos, cenšoties sekot līdzi tam, kas no viņiem tiek gaidīts. Savu robežu pārspiešana bieži tiek uzskatīta par veidu, kā apņemties panākt savu personīgo attīstību, taču tas var nopietni negatīvi ietekmēt jūsu personīgo dzīvi un veselību, īpaši, ja jums ir hroniska slimība.
Savu robežu pārspiešana bieži tiek uzskatīta par veidu, kā apņemties panākt savu personīgo attīstību, taču tas var nopietni negatīvi ietekmēt jūsu personīgo dzīvi un veselību, īpaši, ja jums ir hroniska slimība.
Kaitlinai ir fibromialģija un viņa šobrīd strādā no mājām, bet viņa agrāk strādāja mazumtirdzniecībā. "Mana dzīves kvalitāte tajā laikā nebija, " viņa saka. “Es neko nevarēju izdarīt, izņemot gulēt gultā vai uz dīvāna, kad nebiju darbā. Es pat nevarēju medīt darbu, jo sāpes un nogurums bija tik smagi, ka es nevarēju domāt taisni. Es beidzu atmest, lai nekas nebūtu sakārtots. ”
Arī hroniska slimība nav prognozējama. Pārvaldīt savas finanses ir viena lieta, kad zināt, cik daudz naudas nāk mēnesī, bet, kā jums pateiks jebkurš brīvmākslinieks, bez šādas noteiktības ilgtermiņa plānu sastādīšana ir daudz grūtāka. Tāpat, strādājot ar hroniskām slimībām, jūs bieži atrodaties situācijā, kad jums ir jāizveido enerģijas patēriņa budžets nedēļā vai mēnesī, nezinot, kādi resursi būs jūsu rīcībā katru dienu.
Nē, mēs neesam tikai slinki un nekompetenti
Kad jūsu slimība ir neredzama, jūs bieži saskaraties ar kolēģu šaubām. Arī vidusskolas skolotāja Laura ar imūno traucējumiem cīnās ar PTSS uzmākšanās dēļ, ar kuru viņa saskārās iepriekšējā darbā.
"Man teica, ka es esmu smieklīga un overdramatiska, ka es" nolaidīšu bērnus un rādu sliktu piemēru ", nepiespiežot sevi, " viņa saka. Pat pēc aiziešanas no darba šī pieredze turpināja ietekmēt viņas darba attiecības. "Manā pašreizējā amatā vajadzēja piecus gadus, pirms man nebija trauksmes lēkmju, ja priekšniekam vajadzēja runāt ar mani vai man vajadzēja par kaut ko runāt ar savu priekšnieku."
Kad esat hroniski slims, bieži jūtas kā šaubas, kas nosaka jūsu dzīvi. Cilvēki šaubās, vai esat slims. Viņi šaubās, cik smagi jūs mēģināt. Viņi šaubās, vai jūs izpildīsit savas saistības. Un galu galā jūs sākat šaubīties par sevi.
KristīnaVienu dienu es esmu pilnībā spējīgs veikt uzdevumu, bet nākamajā dienā es cīnos ar parasti vienkāršām lietām, piemēram, zobu tīrīšanu vai ģērbšanos.
“Lai būtu nepatīkami godīgi, es, iespējams, esmu vairāk vīlies sevī, nekā esmu, ” saka Kristina, dizainere un digitālā modelere, kurai ir epilepsija. Cīņa ar pat visvienkāršākajiem pieaugušo cilvēku uzdevumiem var likt sevi apšaubīt ar pašapziņu, viņa skaidro: “Vienu dienu es esmu pilnībā spējīga izpildīt kādu uzdevumu, bet nākamajā dienā es cīnos ar vispārēji vienkāršām lietām, piemēram, zobu tīrīšanu vai ģērbšanos.”
Kad jūsu spējas tik dramatiski mainās dienu no dienas, jūs varat beigt apšaubīt savu saķeri ar realitāti. Jūs zināt, ka neviena no tām nav jūsu vaina, taču dziļi iedziļinoties jūs nevarat izdomāt, vai varbūt kaut kā tā ir.
Cik esmu licis strādāt, strādājiet man
Pirms trim gadiem man nācās pārtraukt darbu izvēlētajā jomā, lai es varētu sākt strādāt pilnu slodzi kā pacients. Un tas bija darbs, kaut arī par to es nesaņēmu samaksu. Manas darba dienas pēkšņi piepildīja ārstu tikšanās, laboratorijas testi un telefona zvani uz sociālajiem dienestiem. Man būtībā bija jākļūst par administratīvo asistentu sešās klīnikās, ar kurām es strādāju, par biomedicīnas pētnieku un veselības taisnīguma aizstāvi. Tāpat kā manas iepriekšējās darba vietas, es bieži jutu, ka es tikko kā skandinu ūdeni, cenšoties nenoslīkt.
Pagājušajā pavasarī es beidzot saņēmu diagnozes, par kurām es cīnījos, un šoruden es devos atpakaļ uz konsultantu ar invaliditātes vadītu projektēšanas grupu. Lai arī es gaidīju, ka jutos priecīgs par atgriešanos pie apmaksāta darba, es tik ļoti pieradu pie grūtībām un neveiksmēm, ka nedēļām ilgi es jutu teroraktu.
Bet es joprojām esmu tur, mīlu darbu un sāku justies pārliecinātāks, ka tiešām to varu izdarīt. Es arī saprotu, ka mana pieredze ar hroniskām slimībām var būt priekšrocība. Viņi ir padarījuši mani par apzinīgu laika pārvaldību, savienoja mani ar pārsteidzošu invalīdu kopienu un deva man ieskatu par to, kā tiek veidotas sabiedriskās sistēmas un pakalpojumi - labākai un sliktākai.
Šeit ir trīs galvenās lietas, kas man palīdzēja gūt panākumus jaunajā darbā:
1. Iemācīšanās pārvaldīt manu slimību
Šis bija pats grūtākais. Tas man arī bija vissvarīgākais, jo bez piekļuves pareizajiem medikamentiem un dzīvesveida stratēģijām es vienkārši nevarēju droši strādāt. Man paveicās, ka dažos no maniem iepriekšējiem darbiem bija saprotoši priekšnieki un kolēģi, bet pat ar viņu atbalstu es nevarēju visu paveikt.
Bez piekļuves pareizajiem medikamentiem un dzīvesveida stratēģijām es vienkārši nevarēju droši strādāt.
Daudziem cilvēkiem ar hroniskām slimībām diagnozes saņemšana prasa gadus. Sievietēm ar autoimūniem traucējumiem vidējais gaidīšanas laiks ir 4, 6 gadi. Cilvēkiem ar retām slimībām tas ir 7, 6 gadi. Man vajadzēja 26 gadus, lai izdomātu, kas notiek manā ķermenī un kā es to varēju pārvaldīt, apvienojot medikamentus, pārvietošanās ierīces, fizioterapiju un dzīvesveida izmaiņas.
Piekļuve nepieciešamajai veselības aprūpei ir arī visnopietnākā, jo tieši to jūs kontrolējat vismazāk. Atkal man ir paveicies. Man ir pieredze neirozinātnē un neticami atbalsta struktūra manos draugiem un invalīdiem. Viņi kopā deva man zināšanas, kā arī spēku pašam veikt pētījumus un cīnīties par nepieciešamajām atbildēm pat tad, kad jutos pārāk izsmelts, lai turpinātu.
2. Piemērotu naktsmītņu atrašana
Dzīvošana ar hroniskām slimībām ir mācību process. Jūsu ķermenis nedarbojas tā, kā to dara lielākā daļa, tāpēc jums ir jāizdomā, kas padara to labāku un kas sliktāk. Ķermeņi ir sarežģīti, tāpat kā vide, kurā mēs dzīvojam, tāpēc ne vienmēr ir viegli uzreiz pateikt, kas liek jums justies noteiktā veidā. Dažas naktsmītnes jums palīdzēs, bet dažas ne, un jūs noteikti nezināt, kamēr neesat tos izmēģinājis. Pat tad, ja kādam ir tāda pati slimība, tas, kas viņiem noder, var nebūt jums. Jūs esat pieradis izturēties pret savu ķermeni kā ar zinātnisku eksperimentu, līdz izdomājat, kas ir visefektīvākais.
Viens no grūtākajiem aspektiem, meklējot naktsmājas hroniskas slimības gadījumā, ir tas, ka daudzas nepieciešamās lietas citiem cilvēkiem var šķist greznība. Sēžot galda krēslā, piemēram, man rada sāpes, un pēc dažām minūtēm manas locītavas var pat izkustēties. Mājās man ir krēsls ar atmiņas putu polsterējumu uz roku balstiem un sēdekļa un regulējams kāju balsts. Pat ja tā, es lielāko dienas daļu pavadu, strādājot gultā, pa ceļam uz spilvenu kalniem un valkājot legingus, lai samazinātu spiediena punktus.
Viens no grūtākajiem aspektiem, meklējot naktsmājas hroniskas slimības gadījumā, ir tas, ka daudzas nepieciešamās lietas citiem cilvēkiem var šķist greznība.
Tās ir lietas, no kurām es droši vien nevarēju atbrīvoties, ja strādāju birojā. Darbam no mājām ir arī citas priekšrocības. Astrīda strādā aviācijas nozarē un atklāj, ka ar hroniskām sāpēm un nogurumu viņas pārvietošanās ir galvenā barjera. Var būt grūti atrast vietu sabiedriskajā transportā, ja esat jauns un neesat invalīds. Pastaiga no stacijas ieejas uz platformu var būt ilga un nogurdinoša. Pārpildītas metro automašīnas siltums var izraisīt ģīboni.
Bet izvairīties no šādiem šķēršļiem ne vienmēr ir iespēja. “Es reiz nododu savam priekšniekam ārsta vēstuli, kurā teikts, ka man jāstrādā no mājām pāris dienas nedēļā, bet viņš to pilnībā ignorēja. Biedēja par to pat, ”stāsta Astrīda.
Patiesībā, lai arī Likums par amerikāņiem ar invaliditāti prasa, lai darba devēji nodrošinātu “saprātīgu izmitināšanu”, daudzi hroniski slimi cilvēki uzskata, ka viņiem nepieciešamās izmitināšanas jau no paša sākuma tiek definētas kā nepamatotas.
Piemēram, Ketrīnai ir hroniska noguruma sindroms un posturālās ortostatiskās tahikardijas sindroms, neiroloģisks stāvoklis, kas var izraisīt ģīboni, vājumu un sava veida kognitīvās funkcijas, kas pazīstams kā “smadzeņu migla”. uzsver, ka viņas darba iespējas ir ierobežotas tāpēc, ka daudzi darba devēji to uzskata par “būtiskiem uzdevumiem”.
KatrīnaBieži vien ir sadaļa par to, kā viņi nediskriminē, bet, kamēr pastāv tādas lietas kā “pilna laika stundas” vai “jāspēj pacelt 20 mārciņu kastes”, šī sadaļa man neko nenozīmē.
“Bieži vien ir sadaļa par to, kā viņi nediskriminē, bet, kamēr pastāv tādas lietas kā“ pilna laika stundas ”vai“ jāspēj pacelt 20 mārciņu kastes ”, šī sadaļa man neko nenozīmē, ” viņa saka.
Daļa no problēmas ir tāda, ka tiesību akti par invaliditātes tiesībām, piemēram, ADA, aizsargā izmitināšanu tikai tad, ja tie darba devējam neizraisa “nevajadzīgas grūtības”. Tas, kas tieši ir nepamatotas grūtības, ir tieši interpretējams, un kad jūsu slimība ir neredzama un jūsu pieeja vajadzības ir sarežģītas un laika gaitā mainās, tās var vieglāk atlaist.
Diemžēl tam nav viegla vai tieša risinājuma. Visnoderīgākais var būt saikne ar vietējām invaliditātes tiesību grupām un atbalsta kolēģu veidošana. Uz šīs piezīmes …
3. Atbalsta struktūras izveidošana darbā
Travis Chi Wing Lau ir geju ķīniešu-amerikāņu akadēmiķis, kura invaliditāte izraisa hroniskas sāpes un kognitīvās disfunkcijas. Viņš atklāja, ka saikne ar citiem atstumtās vides kolēģiem ir bijusi nenovērtējama.
"Nevis departamentu vai iestāžu līmenī, man nācās atrast atbalstu galvenajos kolēģos, kuri izprot šo pieredzi, " viņš saka: "Daudzi no šiem kolēģiem ir no citām atstumtām grupām - queer / POC zinātnieki, kuri aktīvi orientējas akadēmijā, kurā nav veidots tādām struktūrām kā mūsējie, kas ir piedāvājuši nenovērtējamus padomus un rīkus kādam no viņiem agrīnā karjerā, piemēram, man. ”
Es varu saistīt. Darbs kopā ar citiem cilvēkiem ar īpašām vajadzībām ir palīdzējis man atgūt daļu no manis zaudētās uzticības. Jo pat ar medikamentiem un adaptīvu darba režīmu es joprojām esmu hroniski slims. Dažreiz mani simptomi uzliesmo, reaģējot uz laika apstākļiem vai stresu. Es sakārtoju lietas, bet ne vienmēr varu tās izdarīt pēc stingra grafika.
Zinot, ka mani kolēģi sapratīs, ja pazudīšu uz dažām dienām, man bija jūtama lielāka iespēja veltīt laiku atpūtai, kad tas ir nepieciešams - tas ir atvieglojis darbu, kad es jūtos labi. Es jūtos arī ērtāk, reģistrējoties kopā ar viņiem par to, kā es jūtos un kas man vajadzīgs, kas veicina uzticēšanos un ļauj viņiem uzņemt aizkavēšanos, kad tas ir nepieciešams.
Šī uzticēšanās ir bijusi visnoderīgākā apmešanās vieta, ko esmu atradis, - es ticu, ka daru visu iespējamo, ka izdarīšu savu darbu, pat ja tas prasa mazliet vairāk laika, un ka man ir kaut kas vērtīgs, ko piedāvāt.
Man šī uzticēšanās ir bijusi visnoderīgākā apmešanās vieta, ko esmu atradis - paļaujos, ka daru visu iespējamo, ka izdarīšu savu darbu pat tad, ja tas prasa mazliet vairāk laika un ka man ir kaut kas vērtīgs, ko piedāvāt .
Ko mēs no visa šī varam mācīties
Bieži var just, ka darbā hroniski slimiem cilvēkiem nav vietas. Jūs esat lēns un neparedzams. Jums ir zema enerģija. Kleitas kurpes, uzvalki un formas tērpi rada jums sāpes.
Tomēr darbs mainās. Attālināts darbs kļūst arvien izplatītāks un pieņemtāks. Es dzīvoju Toronto un katru dienu sazinos ar kolēģiem Ņujorkā un Sanfrancisko pa e-pastu, īsziņu un videozvanu. Elastīgas darba stundas arī kļūst arvien populārākas, jo darba devēji atzīst, ka daudziem cilvēkiem nav vislabākajā laikā no 9 līdz 5. Un daži uzņēmumi iegulda jaunos veidos, kā rūpēties par saviem darbiniekiem kā veseliem cilvēkiem, kas pārsniedz tradicionālās priekšrocības.
Tā kā digitālā vide maina cilvēku darba un savstarpējo mijiedarbību, es labprāt redzētu, ka darba vietas pārdomā, kā varētu izskatīties hroniski slimi darbinieki. Kā būtu, ja hronisku slimību uzņemšana kļūtu par sākumpunktu ērtākas un elastīgākas darba vides radīšanai, kas nāktu par labu visiem? Ko darīt, ja pieejamību uzskatītu par veidu, kā izveidot darba vietas, kas ir patiesi pretimnākošas un iekļaujošas?
Kā būtu, ja hronisku slimību uzņemšana kļūtu par sākumpunktu ērtākas un elastīgākas darba vides radīšanai, kas nāktu par labu visiem?
Uztverot pieejamību kā risināmu problēmu, nevis iespēju, mēs varētu atvērt jaunus domāšanas veidus par sadarbību un kopīgu atbildību darba vietā.
“Mēs varbūt strādājam savādāk, bet mēs varam sniegt vērtīgu pieredzi un kvalitāti. Mēs pielāgojamies, bet mums dažreiz ir nepieciešami rīki, kas palīdzētu veikt šos pielāgojumus. Tas nav pārāk daudz, ja prasām, lai darba devēji pielāgotos mums, ”saka Keita, kura strādā agrīnā bērnībā un kurai ir fibromialģija, reimatoīdais artrīts un idiopātiska hipersomnija, miega traucējumi. līdzīgs narkolepsijai. “Mēs strādājam kopā, lai radītu pārsteidzošu nākotni. Tad notiks labākās idejas. ”
