Vai jums kādreiz ir bijusi saruna ar kādu, kurš jūs vienkārši aizrauj? Šī pieredze man bija sarunājoties ar Lindsay Avner, Bright Pink dibinātāju un izpilddirektoru. Avners ir dzīva sieviete ar ļoti iedvesmojošu stāstu. Viņai ir ārkārtīgi spēcīga ģimenes anamnēze gan ar krūts, gan olnīcu vēzi. 23 gadu vecumā Avners pieņēma pretrunīgi vērtēto lēmumu veikt profilaktisku mastektomiju, padarot viņu par jaunāko sievieti valstī, kurai jāveic procedūra.
Izpētot šo situāciju, Avners akūti apzinājās pieejamos ierobežotos resursus, lai informētu jaunas sievietes par viņu risku saslimt ar krūts un olnīcu vēzi, kā arī par to, ko viņi var darīt, lai novērstu slimības. Kopš tā laika Avners un Bright Pink komanda ir koncentrējušies uz jaunu sieviešu izglītošanu, agrīnu atklāšanu un krūts un olnīcu vēža profilaksi.
Kas tevi iedvesmoja sākt koši rozā?
Gan mana vecmāmiņa, gan vecmāmiņa nomira nedēļā, pirms manis piedzimšanas, 39 un 58 gadu vecumā, bez krūts vēža, nomira. Bija vēl 11 sievietes no manas mammas mātes un tēva ģimenes, ieskaitot manu māti, kurām bija šo slimību pazīmes. . Teikt, ka man ir ģimenes vēsture, ir diezgan maz.
Es biju ļoti iesaistīts Susan G. Komen for The Cure un Research for the Cure augšanā, bet es nekad nedomāju, ka man būs jātiek galā ar to, ko tas nozīmē manai veselībai tik jaunā vecumā. Kad man bija 22 gadi, ģenētiskā pārbaude atklāja, ka man ir pozitīva BRCA1 gēna mutācija.
Ko tas nozīmēja, ir tas, ka, ja vidējai sievietei ir viens no astoņiem dzīves laikā saslimšanas risks saslimt ar krūts vēzi (aptuveni 12% risks), man bija līdz 87% risks saslimt ar šo slimību. Ja vidējai sievietei ir 1% iespēja saslimt ar olnīcu vēzi, man pašai bija 54% risks.
Sākotnēji es reģistrējos vairākās augsta riska skrīninga programmās, ieskaitot MRI, mammogrammas un klīniskos krūšu izmeklējumus. Beigu beigās es pieņēmu lēmumu, ka negribu meklēt tikai vēzi. Es nolēmu veikt profilaktisku mastektomiju, kad man bija 23 gadi.
Tajā laikā nebija nekādu līdzekļu, kas bija vērsti uz manu situāciju: jauna sieviete, kurai faktiski nebija vēža, bet kurai bija ļoti augsts slimības attīstības risks. Pārdzīvojot šo pieredzi, man patiešām tika uzdots jautājums: “Ko es varu darīt, lai aizpildītu šo nišu vēža slimnīcā?”
Tātad, kāds ir jūsu mērķis ar spilgti rozā?
Mūsu uzmanības centrā ir divas puses: izglītība un atbalsts. Mūsu mērķis ir palīdzēt jaunām sievietēm izprast viņu pašu risku saslimt ar krūts un olnīcu vēzi, informēt viņus par stratēģijām, kuras viņi var ieviest 20 un 30 gados, lai būtu proaktīvi ar viņu krūts un olnīcu veselību.
Mēs atbalstām arī tos cilvēkus, kuri ir pakļauti augsta riska pakāpei un pārdzīvo tādas sarežģītas lietas kā ģenētiskā pārbaude, ķirurģija vai vecāka zaudēšana vēža gadījumā. Kad es 2007. gadā sāku spilgti rozā krāsu, ļoti ātri kļuva skaidrs, ka tur ir arī citas sievietes ar līdzīgām situācijām kā manējās, kuras vienmēr ir gribējušas kaut ko darīt, lai proaktīvi izturētos pret savu krūšu un olnīcu veselību. Mēs esam viņu labā.
Vai jūs varētu raksturot dažus rādītājus, kas liecina par paaugstinātu krūts un olnīcu vēža risku?
Saraksts ir plašs, taču ģimenes vēsture ir ļoti spēcīga. Ir daži rādītāji, kas ir laba zīme, ka jums būtu jēga runāt ar ģenētisko konsultantu:
Kādi ir visizplatītākie nepareizie priekšstati par krūts un olnīcu vēzi?
Tas pats par sevi varētu būt raksts. Bet daži galvenie:
Daudzas sievietes kaut nedaudz apzinās savu krūšu un olnīcu veselību, bet nedomā par tā patieso ietekmi uz viņu pašu dzīvi. Kādu padomu jūs sniedzat šīm sievietēm?
Ir daudz vieglāk pieņemt lēmumus par savu veselību, ja neesat krīzes režīmā. Ja statistiski domājat par septiņiem tuvākajiem draugiem, iespējams, ka kādam no jums dzīves laikā attīstīsies krūts vēzis. Tā ir diezgan augsta statistika. Un tajā brīdī, kad kādam tiek diagnosticēts, dzīves pārmaiņu pārpilnība, kas saistīta ar jautājumiem un lēmumiem, kurus viņa ir spiesta pieņemt, ir milzīga.
Kas ir skaisti attiecībā uz mūsu paveikto darbu, tas, ka sievietēm, kuras mēs atbalstām, ir iespēja uzdot sarežģītus jautājumus un uzzināt sarežģītu informāciju, un viņām ir laiks to apstrādāt. Pēc tam viņi var izglītoties, pārliecināties, ka sievietes viņu dzīvē ir izglītotas, un atrast veidus, kā aktīvi rīkoties attiecībā uz savu veselību.
Lielākā daļa jauno sieviešu ir ļoti aizņemtas, un tām ir grūti visu laiku izsekot, nemaz nerunājot par slimību, kurai viņas nav diagnosticētas kā augsta riska pakāpe. Ko sievietes tagad var darīt, lai būtu aktīvas attiecībā uz krūts un olnīcu veselību?
Ir tik daudz lietu, ko jaunas sievietes var darīt, lai kontrolētu savu krūšu un olnīcu veselību.
Kā jaunas sievietes var iesaistīties tajā, ko dara Bright Pink?
Mūsu vietne ir mūsu visu centru galvenā sastāvdaļa. Mēs veidojam programmas, kas balstītas uz reālām vajadzībām. Viena programma, par kuru mēs īpaši lepojamies, tiek dēvēta par “Pink Pals”, kas ir vienreizēja vienaudžu atbalsta iniciatīva, kas apvieno jaunas sievietes, kas pārdzīvo sarežģītas krūts un olnīcu vēža problēmas, ar līdzīgas demogrāfijas mentoriem, kuri to jau ir pārdzīvojuši iepriekš. .
Mums ir 13 nodaļas visā valstī, tāpēc jaunas sievietes, kas atrodas netālu no jebkuras mūsu nodaļas, var tur iesaistīties. Mums ir nepieciešami brīvprātīgie, kas palīdzētu izklaidējošos pasākumos, lai uzzinātu vairāk par organizāciju, un lai izveidotu apmācības moduļus jaunām sievietēm un medicīnas speciālistiem.
Lai uzzinātu vairāk par spilgti rozā krāsu, izglītotu sevi par krūšu un olnīcu veselību un iesaistītos, apmeklējiet vietni www.BeBrightPink.org.
